蝴蝶寶貝 公益活動(dòng)｜金斯瑞創(chuàng)始人章方良呼吁用科技傳遞溫暖

　　2022年,金斯瑞生物科技股份有限公司(下稱金斯瑞)成立20周年。這是金斯瑞不斷發(fā)展壯大的20年,也是中國(guó)生物科技產(chǎn)業(yè)蓬勃發(fā)展,特別是細(xì)胞基因治療(GCT)領(lǐng)域不斷在全球賽道實(shí)現(xiàn)彎道超車的20年;更是所有生物科技從業(yè)者,兢兢業(yè)業(yè),不斷挑戰(zhàn)大健康領(lǐng)域新難點(diǎn)的20年。

　　生物科技產(chǎn)業(yè)發(fā)展讓越來越多的疾病有了治愈的希望,也讓越來越多的患者群體走入大眾的視野。然而,有這樣一個(gè)患者群體,受種種因素影響,卻鮮少成為社會(huì)議題。他們被稱為“蝴蝶寶貝”,所患疾病為遺傳性大皰性表皮松解癥(EB),被譽(yù)為世界上最痛苦的基因罕見病之一。這種疾病終生要與傷口作伴,目前沒有治愈的手段,基因治療是其當(dāng)下最接近曙光的出路。

　　因此,在金斯瑞成立20周年之際,作為一家在GCT領(lǐng)域有著全面布局的生物科技公司,金斯瑞聯(lián)合國(guó)內(nèi)唯一一家服務(wù)EB患者家庭的公益組織上海德博“蝴蝶寶貝”關(guān)愛中心,共同舉辦“愛無界·科技向善”公益周活動(dòng),希望通過此次關(guān)愛“蝴蝶寶貝”行動(dòng),關(guān)愛EB這種罕見病群體,讓“罕見”被看見,用科技傳遞溫暖;金斯瑞也希望能通過更多患者家庭真實(shí)生存狀態(tài)的展現(xiàn),為更多的生物科技從業(yè)者指明前進(jìn)的方向,提供不斷奮進(jìn)的不竭動(dòng)力。

　　在金斯瑞創(chuàng)始人章方良博士看來,金斯瑞通過發(fā)起和舉辦此類公益活動(dòng),有助于吸引來自社會(huì)各界的友善關(guān)注,消除EB患者的病恥感,為其建立信心。同時(shí),金斯瑞還致力于提升行業(yè)、社會(huì)公眾、醫(yī)護(hù)人員等對(duì)EB群體的認(rèn)知、理解與關(guān)注,呼吁更廣泛的人群關(guān)注種罕見病,最終通過持續(xù)的關(guān)注,改善EB患者的生存境況。

　　2022年8月15日至8月21日,金斯瑞聯(lián)合公益組織開啟《關(guān)愛”蝴蝶寶貝”——聚焦溫柔》公益藝術(shù)巡展,意在通過藝術(shù)展這樣一種公眾樂于接受的形式,讓大眾了解、認(rèn)知“蝴蝶寶貝”這個(gè)罕見病群體,助力活動(dòng)持續(xù)升溫。巡展過程中,金斯瑞將“蝴蝶寶貝”的畫作、公益周吉祥物等制作成T恤、口罩、冰箱貼等周邊并組織義賣活動(dòng),所得款項(xiàng)均通過公益組織捐助給需要幫扶的“蝴蝶寶貝”家庭。

　　章方良博士還呼吁社會(huì)各界對(duì)生物技術(shù)的力量有更多的了解與關(guān)注,進(jìn)而吸引人才加入到生物醫(yī)藥行業(yè),從而更有效地提升生物科技和醫(yī)藥行業(yè)的研發(fā)創(chuàng)新能力,加速生物藥物開發(fā)的進(jìn)展,造�；颊�,回饋社會(huì)。

　　此次活動(dòng)得到了金斯瑞集團(tuán)領(lǐng)導(dǎo)、全體員工、社會(huì)愛心人士的大力支持,紛紛通過認(rèn)領(lǐng)心愿、愛心捐贈(zèng)、擔(dān)任志愿者等方式積極參與。特別值得一提的是“蝴蝶寶貝”心愿清單認(rèn)領(lǐng)的環(huán)節(jié),金斯瑞員工不僅第一時(shí)間快速認(rèn)領(lǐng),還與患者家庭建立了緊密的聯(lián)系、親密的互動(dòng),令公益組織、患者家庭深受感動(dòng)。

　　作為國(guó)內(nèi)首個(gè)聚焦“蝴蝶寶貝”的公益周活動(dòng),金斯瑞克服諸多不確定因素順利舉辦,使活動(dòng)效果遠(yuǎn)超預(yù)期,顯現(xiàn)公益“出圈”效應(yīng)。不同受眾對(duì)EB、EB治療、EB藥物研發(fā)、生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)均有了不同程度的了解,對(duì)于促進(jìn)社會(huì)更廣泛地關(guān)注、關(guān)愛EB群體起到了積極作用。

（責(zé)任編輯：華康）