廣東省東莞市婦幼保健院醫(yī)生和剛剛返回臺(tái)灣的脊髓性肌萎縮癥患者小沂的母親李女士視頻連線,仔細(xì)詢問(wèn)小沂的康復(fù)情況并給出了詳細(xì)建議。
新華社記者 黃國(guó)保攝
據(jù)新華社廣州電 (記者詹奕嘉、黃浩苑)“穿刺之后腰部有沒(méi)有不舒服”“日常運(yùn)動(dòng)還是要注意”……廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科主任周新龍近日和剛剛返回臺(tái)灣的SMA(脊髓性肌萎縮癥)患者小沂的母親李女士視頻連線,仔細(xì)詢問(wèn)小沂的康復(fù)情況并給出了詳細(xì)建議。
從2022年10月29日到2023年1月15日,11歲的小沂在家人陪伴下來(lái)到祖國(guó)大陸接受治療。李女士返臺(tái)前夕給醫(yī)護(hù)人員留下字條,“謝謝這段時(shí)間的幫忙及關(guān)心,讓我們的東莞行充滿感動(dòng)”。
脊髓性肌萎縮癥是一種基因缺陷導(dǎo)致的常染色體隱性遺傳病,主要表現(xiàn)為全身肌肉萎縮無(wú)力、身體逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能。據(jù)介紹,小沂1歲多確診SMA,當(dāng)時(shí)尚無(wú)有效治療藥物,所有能救命的辦法幾乎都試過(guò)了,但治療效果有限。
2021年,小沂的脊柱側(cè)彎開始加劇,在脊柱兩側(cè)安裝鋼板也無(wú)法阻止病情惡化的趨勢(shì)。全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液為患者帶來(lái)了新的希望,但在臺(tái)灣,高昂的用藥成本讓普通家庭難以承受。
自身也是SMA患者的臺(tái)灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì)”理事長(zhǎng)李怡潔介紹,臺(tái)灣規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉,超過(guò)7歲只能自費(fèi),全額自費(fèi)一針需200多萬(wàn)元新臺(tái)幣(約合45萬(wàn)元人民幣),絕大部分患者家庭根本負(fù)擔(dān)不起。
在大陸,2021年11月,經(jīng)過(guò)醫(yī)保部門“靈魂砍價(jià)”,一針諾西那生鈉注射液的費(fèi)用降至3.3萬(wàn)元,如果有醫(yī)保自費(fèi)部分僅需1萬(wàn)多元。從朋友處得知這一信息的李女士和丈夫決定帶著女兒來(lái)大陸治療。
針對(duì)疫情期間患兒來(lái)院就醫(yī)問(wèn)診的不便,周新龍創(chuàng)建了一個(gè)微信群,家屬們有任何問(wèn)題都可以在群上免費(fèi)咨詢,他工作之余都會(huì)及時(shí)回復(fù)。李女士加入了這個(gè)微信群并直接向周新龍問(wèn)診。
在了解清楚治療方案后,2022年10月,李女士一家從臺(tái)灣飛廈門,再到東莞市婦幼保健院接受治療。當(dāng)年11月11日,周新龍透過(guò)椎間隙將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網(wǎng)膜下腔,彌散在腦脊液中。
“聽(tīng)到女兒順利打完針的消息,我眼淚就掉下來(lái)了,哭得稀里嘩啦!崩钆吭谝曨l連線采訪中告訴記者,每個(gè)父母都希望孩子平安長(zhǎng)大,所以那一刻是感動(dòng)到喜極而泣,“很感激醫(yī)護(hù)人員讓我的女兒得到了治療”。
小沂的主管護(hù)士庾曉君說(shuō),小沂非常勇敢,“她和我們講述了這些年的治療歷程,我們希望用最大的努力幫助她康復(fù),恢復(fù)身體運(yùn)動(dòng)機(jī)能”。
周新龍介紹,用諾西那生鈉治療SMA,患者需在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負(fù)荷劑量,此后每4個(gè)月給予一次維持劑量。
打完第4針后,小沂已在1月15日和家人一起回到臺(tái)灣。臨行前,她給周新龍和護(hù)士們分別留下紙條——“謝謝您的照顧”“謝謝你們的照顧”。
李怡潔告訴記者,臺(tái)灣還有一些SMA患者,小沂在大陸的治療經(jīng)歷讓他們看到了新的希望。
視頻連線問(wèn)診結(jié)束時(shí),周新龍和李女士互致新春祝福。李女士感動(dòng)地說(shuō),最近有臺(tái)灣患者跟她聯(lián)系,希望能來(lái)大陸注射諾西那生鈉,相信隨著兩岸交流的恢復(fù)與加深,會(huì)有越來(lái)越多的病友得到救治。
(責(zé)任編輯:華康)