破解“中國(guó)化科學(xué)干預(yù)”，大米和小米舉行9周年大型講座

　　為幫助自閉癥孩子有更好的預(yù)后和生活體驗(yàn)，讓更多自閉癥家庭獲取科學(xué)的干預(yù)信息，7月28-29日，中國(guó)行業(yè)領(lǐng)先的自閉癥兒童康復(fù)平臺(tái)大米和小米聯(lián)合深圳市深愛公益基金會(huì)，在深圳舉辦以“讓孩子與世界自由溝通”為主題的全國(guó)系列活動(dòng)，通過(guò)專家講座、自閉癥康復(fù)系統(tǒng)模型推出、科研公益計(jì)劃發(fā)布三大舉措，助力自閉癥兒童更好地科學(xué)干預(yù)。現(xiàn)場(chǎng)，來(lái)自全國(guó)各地的近300位自閉癥領(lǐng)域?qū)＜掖�表、公益組織和家長(zhǎng)代表參加活動(dòng)。

　　大米和小米9周年深圳活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

　　專家、家長(zhǎng)代表共議自閉癥科學(xué)干預(yù)

　　據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前全球共有7800萬(wàn)兒童患有自閉癥，而在中國(guó)，大約有上千萬(wàn)自閉癥兒童，而這一數(shù)據(jù)還在逐年不斷遞增。這些數(shù)據(jù)背后都在說(shuō)明一個(gè)問(wèn)題，自閉癥人群的數(shù)量是龐大的，但是對(duì)于中國(guó)大眾來(lái)說(shuō)，還有一個(gè)不可忽視的問(wèn)題：如何讓患有自閉癥的孩子盡早發(fā)現(xiàn)盡早干預(yù)，有哪些科學(xué)干預(yù)的途徑?

　　為此，大米和小米邀請(qǐng)到中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵、北大六院兒童心理衛(wèi)生中心主任醫(yī)師郭延慶、香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院耳鼻咽喉-頭頸外科學(xué)系副教授兼言語(yǔ)治療科主管李月裳等頂尖專家，現(xiàn)場(chǎng)為自閉癥家庭提供指導(dǎo)和幫助。

　　在開場(chǎng)講座中，郭延慶教授從“正確認(rèn)識(shí)自閉癥譜系障礙”、“ASD臨床表現(xiàn)三字經(jīng)”、“行之有效的輔助模式”、“改善自閉癥譜系障礙，需要轉(zhuǎn)變視角”等幾個(gè)方面分享。他指出，干預(yù)的最終目標(biāo)是為了讓孩子“適應(yīng)生活、適應(yīng)社會(huì)”。因此，家長(zhǎng)要實(shí)時(shí)了解當(dāng)下環(huán)境對(duì)孩子的行為要求，實(shí)時(shí)評(píng)估孩子當(dāng)下的行為水平并確立接近行為要求的目標(biāo)，實(shí)時(shí)輔助孩子接近目標(biāo)的行為，并及時(shí)強(qiáng)化。

　　郭延慶教授分享《自閉癥譜系障礙正�；�發(fā)展之路》

　　鄒小兵教授介紹，自閉癥孩子有可能能說(shuō)會(huì)道、滔滔不絕，但當(dāng)他會(huì)說(shuō)話的時(shí)候，他的交往依然有可能有問(wèn)題。如果他們沒(méi)有前語(yǔ)言能力，即肢體語(yǔ)言等，他們的語(yǔ)言或者不出現(xiàn)，或者出現(xiàn)了也沒(méi)有交流意義。在所有的殘障疾病中，自閉癥是在早期發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù)后，效果是最好的。

　　鄒小兵教授分享《兒童自閉癥家庭與社區(qū)干預(yù)》

　　對(duì)于自閉癥兒童面臨的社交溝通困境，李月裳教授則把她總結(jié)的溝通秘訣分享給大家。她認(rèn)為，要注意訓(xùn)練非口語(yǔ)的溝通，不僅要關(guān)注孩子能不能說(shuō)，能說(shuō)無(wú)意義的句子沒(méi)有意義，還要關(guān)注他能不能理解話語(yǔ)的含義。

　　李月裳教授分享《破解自閉癥兒童的社交溝通困難》

　　活動(dòng)中，大米和小米還舉辦了兩場(chǎng)自閉癥家長(zhǎng)圓桌論壇，以爸爸和媽媽不同的角度談在家庭中做些什么，如何做會(huì)更好。

　　家長(zhǎng)論壇

　　在題為《自閉癥家庭的持久戰(zhàn)與減負(fù)可能》的分享中，以廖艷暉、盧瑩、桐媽、小胖媽領(lǐng)銜的幾位星媽代表分享了養(yǎng)育孩子的心路歷程，展開充滿“松弛感”的討論。她們的共識(shí)是：孩子的核心資源是家長(zhǎng)自己，媽媽先要自己活得精彩放松，孩子才可能得到最好程度的預(yù)后。在爸爸論壇中，諸位家長(zhǎng)分享了作為父親在家庭中的角色與分工。臺(tái)灣特教專家劉增榮現(xiàn)場(chǎng)表示，家庭的結(jié)構(gòu)分工可能在不同的階段有所改變，但是都要扮演支持者、平衡者、協(xié)調(diào)者、照顧者以及有肩膀的擔(dān)當(dāng)者的角色。

　　中國(guó)化科學(xué)干預(yù)，推出自閉癥康復(fù)數(shù)據(jù)模型

　　近年來(lái)，中國(guó)自閉癥發(fā)病率顯著上升，但是在診斷和干預(yù)資源上仍嚴(yán)重匱乏�！凹议L(zhǎng)們急、難、愁、苦，他們盼望科學(xué)早點(diǎn)進(jìn)步，盼望我們的醫(yī)院、機(jī)構(gòu)提供一條清晰的道路，盼著孩子與世界自由溝通。”鄒小兵指出。

　　基于此，早在2019年，由大米和小米發(fā)起，鄒小兵領(lǐng)銜，聯(lián)合眾多學(xué)者專家打造出了專為中國(guó)自閉癥兒童以及家庭服務(wù)的階梯式評(píng)估和干預(yù)體系，也是中國(guó)首個(gè)自主研發(fā)的以提升社交能力為核心的自閉癥干預(yù)康復(fù)體系——RICE�！霸赗ICE的指引下，大米和小米基于科學(xué)的、有體系的干預(yù)，讓孩子上幼兒園、上小學(xué)以及融入社會(huì)生活成為一種希望。”

　　然而，如何將RICE體系積累的大量成功經(jīng)驗(yàn)與數(shù)據(jù)，普惠更多中國(guó)自閉癥兒童，就成為當(dāng)務(wù)之急。為提升自閉癥評(píng)估和干預(yù)的效率和效果，大米和小米基于13000多個(gè)案產(chǎn)生的5004萬(wàn)組真實(shí)案例數(shù)據(jù)，提煉出基于循證醫(yī)學(xué)的有效經(jīng)驗(yàn)，來(lái)指導(dǎo)康復(fù)課程設(shè)計(jì)和干預(yù)計(jì)劃，從而系統(tǒng)提升干預(yù)效率。在孩子的干預(yù)中，通過(guò)結(jié)構(gòu)化的沉淀和分類以及數(shù)據(jù)挖掘，搭建出一套康復(fù)系統(tǒng)模型，更好地指導(dǎo)督導(dǎo)和一線康復(fù)師，保障他們的干預(yù)效果。

　　經(jīng)過(guò)數(shù)年研發(fā)，大米和小米聯(lián)合專家團(tuán)隊(duì)推出了中國(guó)首個(gè)針對(duì)自閉癥社交能力提升的康復(fù)系統(tǒng)模型。該模型對(duì)康復(fù)流程進(jìn)行科學(xué)管理，以保障干預(yù)方法的執(zhí)行保真度、培訓(xùn)效率，以及成功經(jīng)驗(yàn)方法的沉淀積累和智能輸出。

　　該模型可以為每一個(gè)康復(fù)流程預(yù)設(shè)最佳的實(shí)踐方案，并通過(guò)數(shù)據(jù)采集，不斷校準(zhǔn)模型，積累更多成功經(jīng)驗(yàn)，不斷接近于一流專家的建議。

　　曾松添在介紹自閉癥康復(fù)系統(tǒng)模型

　　“這個(gè)模型不僅為大米和小米服務(wù)，也希望未來(lái)可以為行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的建立賦能�！贝竺缀托∶變和�發(fā)展研究院院長(zhǎng)、華盛頓大學(xué)特殊教育專業(yè)博士曾松添說(shuō)。

　　大米和小米創(chuàng)始人、董事長(zhǎng)姜英爽表示，“理解、包容、認(rèn)同，非一日之功亦非一己之力，可技術(shù)進(jìn)步給更多人提供了看見的可能”。

　　姜英爽在活動(dòng)中分享

　　探路科研，設(shè)立自閉癥研究專項(xiàng)基金

　　近年來(lái)，越來(lái)越多的證據(jù)表明，自閉癥雖然不能治愈，但是通過(guò)早期篩查、科學(xué)干預(yù)和加強(qiáng)社會(huì)支持，許多核心癥狀可以得到極大改善，不少人成年后都能成功融入社會(huì)。

　　但是，行為干預(yù)和醫(yī)學(xué)治療如何有效、何時(shí)有效、以及對(duì)哪些兒童(包括患有嚴(yán)重合并癥的兒童)有效?這些問(wèn)題仍需要進(jìn)一步研究。其中。大樣本長(zhǎng)時(shí)間的跟蹤研究，尤為重要。

　　為此，大米和小米聯(lián)合深圳市深愛公益基金會(huì)正式推出自閉癥研究計(jì)劃，并設(shè)立首期專項(xiàng)基金100萬(wàn)元，面向全國(guó)從事一線的兒童生長(zhǎng)發(fā)育、自閉癥診療的醫(yī)生，以及從事自閉癥等特殊教育研究、一線的自閉癥康復(fù)教育從業(yè)者開放申請(qǐng)。

　　深愛公益基金會(huì)聯(lián)合大米和小米設(shè)立自閉癥研究專項(xiàng)基金

　　深圳市深愛公益基金會(huì)理事長(zhǎng)艾飛龍表示，我們希望能夠借此推動(dòng)自閉癥的篩查診斷，自閉癥的干預(yù)效果評(píng)價(jià)、效果追蹤，自閉癥人士的長(zhǎng)期跟蹤研究等方面的科學(xué)進(jìn)步。也希望以此為始，能推動(dòng)自閉癥的篩查、診斷和干預(yù)形成科學(xué)的閉環(huán)，能夠提供給醫(yī)生們最好的學(xué)術(shù)支持，能帶給自閉癥孩子們更好的未來(lái)!

　　大米和小米首席品牌官潘采夫也表示，為了更好地幫助醫(yī)生們啟動(dòng)相關(guān)的課題研究，大米和小米將在隨訪系統(tǒng)開發(fā)、試驗(yàn)注冊(cè)、個(gè)案管理等方面，為參與項(xiàng)目研究的醫(yī)生提供協(xié)助。

　　據(jù)了解，大米和小米是國(guó)內(nèi)比較知名的自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)平臺(tái)，為自閉癥兒童提供科學(xué)評(píng)估、康復(fù)干預(yù)、融合支持、家長(zhǎng)指導(dǎo)等一體化服務(wù)。大米和小米還組織了一個(gè)跨自閉癥兒童康復(fù)、互聯(lián)網(wǎng)、人工智能、機(jī)器學(xué)習(xí)等多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)，在自閉癥及發(fā)育障礙兒童的干預(yù)康復(fù)體系研發(fā)上處于領(lǐng)先地位。

（責(zé)任編輯：華康）