全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院達(dá)419家

　　記者從19日開幕的2024年中國(guó)罕見病大會(huì)了解到，截至目前，全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院總數(shù)達(dá)到419家，涵蓋全國(guó)所有省份，顯著提升了罕見病的管理與診療水平。

　　北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員張抒揚(yáng)說(shuō)，罕見病患者平均確診時(shí)間從以往的4年縮短到4周以內(nèi)，醫(yī)療花費(fèi)降低90%，罕見病知曉率從過(guò)去的31%提升至69%。

　　國(guó)家衛(wèi)生健康委黨組成員、國(guó)家中醫(yī)藥局局長(zhǎng)余艷紅說(shuō)，目前已知的出生缺陷有8000多種，其中相當(dāng)一部分為罕見病。與10年前相比，2023年全國(guó)因出生缺陷導(dǎo)致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低50%以上，神經(jīng)管缺陷、唐氏綜合征等重大出生缺陷發(fā)生率降幅達(dá)44%。

（責(zé)任編輯：華康）